La qualità della rete delle cure palliative costituisce senza dubbio uno dei principali indicatori di qualità complessiva di un Servizio Sanitario Regionale. Chiunque abbia vissuto da cittadino, e quindi come familiare ed amico, la vicinanza con il periodo di fine vita di una persona cara sa cosa vuol dire trovare o non trovare un percorso di palliazione adeguato sia in termini culturali che organizzativi e strutturali. Che questa sia una priorità di sistema lo dicono gli atti compresi quelli della Regione Marche. Atti che di solito riguardano contemporaneamente terapia del dolore e cure palliative, due temi correlati certamente, ma non coincidenti.

A livello centrale sulle cure palliative è stata fatta una Legge (L. 38 del 15 marzo 2010), è stato sottoscritto un Accordo Stato-Regioni nel 2012, sono stati previsti specifici adempimenti nell’ambito del monitoraggio dei Livelli Essenziali di Assistenza, sono stati previsti investimenti dedicati nell’ambito dei cosiddetti Progetti Prioritari di Rilievo Nazionale (compresi gli ultimi approvati del 2017) e sono previsti obblighi informativi ad esempio con il flusso relativo agli Hospice. A livello regionale tutti questi atti sono stati puntualmente ripresi. E’ stato istituito un Gruppo di lavoro regionale sulle cure palliative con decreto del Direttore della Agenzia Regionale Sanitaria, è stato recepito l’Accordo stato-regioni con la DGR 676/2014, sono state prodotte delle linee guida (DGR 846/2014), è stato dato l’obbligo ai Direttori Generali di garantire il flusso hospice (DGR 471/2018), sono state assegnate risorse dedicate nell’ambito dei Fondi dei Progetti Prioritari e di Rilievo Nazionale (per il 2017 vedi la DGR 1498/2017) e si è identificato un referente regionale che facesse per questo tema da interfaccia con il Ministero nell’ambito del sistema degli adempimenti e si è chiesto alle aziende di identificare un loro referente (per il 2017 vedi la DGR 366/2018).

Su questa base di atti copiosissima ci si dovrebbe aspettare quantomeno la disponibilità di dati sul rispetto di quanto previsto a sua volta dagli atti a livello nazionale tra cui una rete di hospice in grado di rispondere in tempi rapidi alle richieste di inserimento e una copertura con equipe multidisciplinari della assistenza domiciliare per tutti i giorni della settimana e per tutte le ore del giorno. Purtroppo questi dati la Regione li rileva, ma non li elabora. Se si apre il nuovo sito dell’ARS è prevista una specifica sezione dedicata alla rete delle cure palliative ed alla terapia del dolore nell’ambito di quella più generale dedicata all’area territoriale. Ma i dati sugli hospice che corrispondono ad un obbligo di rilevazione per la Regione verso il Ministero e ad un obbligo dei Direttori verso la Regione non ci sono.

Per fortuna viene in soccorso una recente determina ASUR sulla rete delle cure palliative (la 471 dell’8 agosto) che fornisce dei preziosi dati al riguardo. Ad esempio per gli hospice ne risultano operativi al momento 7 per 61 posti letto.

Viene buono per alcuni aspetti (e male per altri) un confronto coi cugini della Emilia-Romagna. Dal sito del loro sistema Informativo Politiche per la Salute e Politiche sociali (SISEPS, che corrisponde la nostro ORPS), nella sezione dedicata agli hospice ed alla rete delle cure palliative (che ho appena finito di consultare) trovo i posti letto disponibili nei 22 hospice (290) e i tempi di attesa per entrare (3,9 giorni, dato aggiornato al 2018). Il rapporto tra i posti letto delle due Regioni parla chiaro: per una popolazione circa tre volte superiore la Regione Emilia-Romagna ha un numero di posti letto superiore di quasi 5 volte.

Il bello (si fa per dire) è che di tutto questo la Regione si è accorta da tempo visto che già con la DGR 1105/2817 sul fabbisogno di strutture residenziali e semiresidenziali a fronte dei 7 hospice con 61 posti letto (dato ASUR confermato quindi) ne venivano previsti come autorizzabili 123 e 111 come "contrattualizzabili". 

Ma in casi come questi i numeri non dicono niente o comunque poco sulle sofferenze ed i disagi che la popolazione deve affrontare a causa dei servizi previsti, ma non erogati. Ai pochi posti letto in hospice corrispondono del resto una assistenza domiciliare domiciliare insufficiente (anche su questa il sito dell’Emilia-Romagna fornisce qualche dato) e di conseguenza un peggior funzionamento complessivo della rete.

La passione di chi lavora nelle Marche in questo campo e, soprattutto, le persone e le famiglie che nella nostra Regione hanno e purtroppo avranno problemi di fine vita si aspettano di poter dare e ricevere di più.
Anche di questo il nuovo Piano dovrebbe occuparsi. Al solito: meno atti, più fatti e più dati.