Torniamo dopo qualche tempo a pubblicare una intervista. Il tema di oggi riguarda un progetto/intervento sulle demenze che è stato sviluppato nella realtà di Falconara Marittima. Come sempre una breve presentazione dell’intervista. 
Chi: Silvia Valenza, psicologa. Attualmente lavora presso l’Azienda Ospedaliera Marche Nord. In precedenza ha svolto una intensa attività di lavoro e di ricerca presso l’INRCA di Ancona proprio sul tema delle demenze. Attualmente è (da qualche mese) anche consigliere comunale ad Ancona.

Cosa: un progetto sulla presa in carico comunitaria del problema delle demenze che a Falconara Marittima ha coinvolto più partner in una logica di co-progettazione.

Perché: perché è con questo approccio che la crescita del problema delle demenze può essere affrontato riducendo il carico di sofferenze e di disagi dei pazienti e delle loro famiglie.

Silvia, tanto per iniziare, il progetto chi lo ha pensato e per quali obiettivi?

Il progetto è nato inizialmente da un’idea condivisa da me con Carlos Chiatti (già intervistato in precedenza in questo blog: Auguri di buon primo compleanno a Tech4Care: una start-up di queste parti di cui sentirete sempre più parlare. Intervista a Carlos Chiatti) a cui si sono aggiunti altri soggetti che sono stati determinanti, grazie alle loro esperienze e competenze specifiche, per la buona riuscita del progetto.

L’idea iniziale nasce dalla constatazione che negli ultimi anni, e sempre di più, l'assistenza all'anziano affetto da demenza è passata dall’essere un “fatto sociale”, a cui partecipava l’intera comunità (coniugi, fratelli, cugini, figli e nipoti, vicini di casa) ad un “fatto squisitamente privato”, a carico non solo di singoli nuclei familiari ma, il più delle volte, di singole persone. Questo fa sì che la famiglia è sempre più sola ed esposta a livelli molto elevati di stress. Il nome del progetto “la comunità che si cura” sottende l’idea di una comunità che si prende cura di sé, della propria salute, allo scopo di ritrovare la capacità di affrontare tutti insieme i problemi attuali, anche i più delicati e di difficile soluzione, con rinnovate risorse.

Il progetto “la comunità che si cura”, sviluppato nel Comune di Falconara, ha avuto, nello specifico,  i seguenti obiettivi:

• migliorare la qualità di vita degli anziani affetti da demenza e delle loro famiglie;
• favorire la loro permanenza a domicilio il più a lungo possibile;
• contrastare l’isolamento sociale delle famiglie delle persone con demenza con iniziative di solidarietà intergenerazionale.

Chi sono stati i partner coinvolti?

ll progetto ha visto diversi partner coinvolti: Associazione ANTEAS Servizi Marche, INRCA di Ancona, IAL (Innovazione, Apprendimento,Lavoro) Marche srl – impresa sociale , Fondazione Nino Masera, CISL Marche -AST CISL Ancona, Federazione Nazionale Pensionati  della CISL Marche, Parrocchia Beata Vergine Maria del Rosario di Falconara Marittima.

L’intervento in cosa è consistito?

Questo progetto pilota, finanziato dalla Fondazione Cariverona, ha avuto l’obbiettivo di accompagnare e sostenere venti famiglie del territorio di Falconara Marittima che si prendono cura a domicilio dei loro cari affetti da demenza di Alzheimer. Il progetto, della durata di un anno, è stato caratterizzato da:  un corso di formazione per caregiver e per volontari; un Caffè Alzheimer; visite periodiche di un infermiere professionale a domicilio finalizzate all’attivazione della capacità di autocura familiare; il supporto di un volontario a domicilio; incontri di gruppo mensili diretti all’apprendimento di specifiche tecniche e volti a favorire la relazione e la comunicazione con la persona affetta da demenza (cosiddetto gruppo ABC).  

Quali sono stati i risultati ottenuti?  

Al fine di valutare alcuni indicatori sono stati somministrati ai caregiver, all’inizio ed alla fine del progetto, alcuni questionari: il Caregiver Burden Inventory (CBI) per analizzare la riduzione dello stress legato al prendersi cura; il QUAV, che misura l’acquisizione di specifiche tecniche conversazionali ed il cambiamento dell’interazione verbale tra caregiver e persona malata, per valutare l’efficacia del gruppo ABC. Mentre per determinare il cambiamento della qualità della vita si è fatto ricorso a due scale visuo-analogiche e a due domande strutturate ad hoc. 

Alla fine del progetto i caregiver hanno riportato un livello significativamente minore di vissuti emotivi negativi e hanno riferito nel 72,7% dei casi una migliorata qualità della vita. Anche per quanto riguarda la qualità della vita dei loro cari il miglioramento risulta importante per il 40% dei soggetti. Risulta inoltre evidente un miglioramento nell’interazione verbale tra caregiver e persona con AD: i familiari hanno riferito di sentirsi più capaci di utilizzare le tecniche apprese per favorire la conversazione con il loro caro. Inoltre il 57% dei caregiver si è occupato maggiormente del proprio benessere ed il 71.4% si è sentito di contribuire maggiormente al benessere del proprio caro.

In linea con i dati riportati in letteratura il progetto di presa in carico, continuativa e multidisciplinare, delle famiglie che si prendono cura a domicilio di un loro caro affetto da malattia d’Alzheimer, si è dimostrato capace di ridurre lo stress del caregiver ed i rischi ad esso connessi. Il contrasto all’isolamento sociale, la promozione di una maggiore percezione di autoefficacia nei caregiver, la creazione di uno spazio di condivisione e validazione emotiva hanno permesso di favorire il benessere dell’intero nucleo familiare e di migliorare la qualità della vita dei caregiver e delle persone con demenza. Ridurre lo stress dei caregiver ed incrementare la capacità di autocura delle famiglie risulta importante anche per permettere la permanenza a domicilio, il più a lungo e nelle migliori condizioni possibili, della persona con demenza.

Il progetto sta continuando e con quali modalità?

Continuano le attività del centro Alzheimer rivolte ai pazienti e ai familiari.

Ritieni che un progetto di questo tipo sia generalizzabile e trasferibile in altre realtà?

Certamente! Si tratta di un progetto che affronta molti problemi comuni a tutte le realtà e quindi non specifico al comune di Falconara. Il punto chiave è, a mio avviso, quello di sviluppare una maggiore “cultura” della progettazione. Saper scrivere dei buoni progetti è diventato un requisito fondamentale per accedere ai fondi utili a realizzare servizi per i cittadini. In questo senso la collaborazione con Carlos Chiatti è stata fondamentale.

Quali sono i fattori chiave per il successo di un progetto di questo tipo?

A mio parere sono stati questi:

1. chiara identificazione dei bisogni di partenza
2. costruzione di un partenariato che non parta da ragioni “politiche”, ma dalle competenze specifiche che ognuno può offrire.
3. costante monitoraggio e valutazione finale del progetto mettendo in evidenza, soprattutto, le criticità al fine di migliorare i futuri progetti.

Grazie Silvia. Molti sono gli spunti che hai dato. La speranza è che siano sempre di più nella nostra Regione i progetti che fioriscono nell’area delle demenze e che una volta conclusi si possano tradurre in nuovi standard di servizio.