Ci sono temi che sfidano la società nel suo complesso a dare una risposta difficile. Questo è il caso delle Malattie Rare per la cui diffusione e rilevanza epidemiologica rimandiamo ad alcuni dei siti dedicati come quello dell’Osservatorio Malattie Rare, quello del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, quello di Orphanet Italia e il sito dedicato alle Malattie Rare dalla Regione Emilia-Romagna.

Cosa vuol dire vivere con una malattia rara lo dice bene un articolo proprio con questo titolo comparso nel sito dell’Osservatorio Malattie Rare. Sottotitolo: la sfida della complessità. Torna il termine sfida che avevo usato all’inizio.

L’articolo si conclude con queste frasi: 

A fronte di tutto ciò, è chiaro che se quella del 'Superministero del benessere' è una provocazione, il bisogno di un approccio integrato all’individuo è assolutamente reale. E’ necessario che si trovi il modo per allargare veramente l’approccio federativo che vediamo finalmente nascere in campo clinico, con le Reti di Riferimento Europee, a tutto lo spettro delle esigenze della persona malata e della sua famiglia, non più visti come 'paziente' e 'carer' (colui che del paziente si prende cura, e per il quale, in italiano, non esiste neanche un nome), ma come esseri umani. Questa è la sfida della complessità.

Queste frasi lanciano benissimo il programma dell’incontro che si terrà ad Ancona il prossimo giovedì alle ore 14.30 ad Ancona presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia. Il tema sarà quello dell’integrazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale nella risposta alle malattie rare. Del resto il “titolo” della giornata mondiale delle malattie rare è proprio quello “Bridging Health and Social Care”.

L’iniziativa è organizzata dalla Università Politecnica delle Marche (fortemente coinvolta nelle attività di ricerca e formazione sulle malattie rare), dalla Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) Ospedali Riuniti di Ancona sede del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare e dal Centro Alti Studi Europei, la cui partecipazione testimonia della dimensione internazionale del problema.

Relazioni tecniche a parte dei professionisti dell’AOU, la presenza della Regione Marche consentirà di fare il punto sullo stato della rete clinica regionale delle malattie rare oggetto di più atti deliberativi, mentre quella del volontariato rappresenterà il punto di vista fondamentale  dei pazienti e delle loro famiglie.

L’auspicio è che quello che emergerà nei lavori potrà essere utilizzato come contributo al Piano Socio-sanitario Regionale, che già nella attuale versione in itinere dedica una scheda intervento proprio alla rete delle malattie rare.