In effetti nelle Marche di Servizi Sanitari Regionali ce ne sono due. Il primo è quello dei comunicati stampa della Regione. E’ un Servizio Sanitario in cui succedono le cose che un recente comunicato stampa sulla rete oncologica (comunicato associato ad una conferenza stampa sul delicato tema del rimborso delle spese di viaggio ai malati oncologici) ci descrive bacchettando chi specula per pura propaganda e quindi danneggia i cittadini marchigiani e colpisce i professionisti che il comunicato ringrazia perché lavorano con impegno e dedizione assoluta. Quando ho letto questo passaggio mi sono agitato sulla sedia e mi sono chiesto “ma staranno parlando anche di me?”. Io, lo giuro, non voglio colpire i professionisti e allora ho detto "adesso prendo appunti e cerco di capire come stanno veramente le cose". Ed ecco apparire dal comunicato stampa il primo dei due Servizi Sanitari Regionali delle Marche, un sistema in cui (guardate come ho schematizzato bene il tutto):
- la rete assistenziale oncologica (una vera e propria rete oncologica, è stato sottolineato) regionale delle Marche è tra le migliori in Italia, sia sotto il profilo della qualità in linea con i protocolli nazionali e internazionali, sia della presa in carico del paziente, avendo anzi macchinari ad alta tecnologia in grado di offrire le migliori terapie;
- per eventuali casi di mobilità extra regionale la valutazione è affidata al centro regionale di riferimento già esistente;
- si è investito tanto in qualità, tecnologia e professionalità e lo sanno anche i cittadini che vengono a curarsi nelle Marche, visto che aumentano ogni anno;
- in virtù degli investimenti fatti in questi anni in dal 2015 al 2018, la mobilità attiva – cioè i pazienti di altre regioni che vengono a curarsi nelle Marche – è aumentata in termini di produzione di 27 milioni di euro e quella passiva è rimasta stabile a 22 milioni;
- i professionisti trovano vincenti gli investimenti fatti sulle persone e sugli strumenti.
Mi sono sentito un disfattista perché io ero rimasto al secondo Servizio Sanitario Regionale, un Servizio in cui i dati mancano sempre a supporto delle affermazioni e delle decisioni, specie quando si tratta di mobilità sanitaria. Invece, la Regione non solo ha i dati che hanno tutte le altre Regioni, ma anche quelli che nessuno ha come quelli sulla mobilità passiva 2018 che le Regioni non si sono ancora scambiati. E come quelli sulla mobilità dei pazienti oncologici che viene addirittura quantificata sia in termini di produzione che di mobilità passiva, quando io sapevo che è estremamente difficile riconoscere la casistica oncologica dai flussi informativi. Ho controllato, ma nei siti regionali questi dati non ci sono. Ma, immagino, adesso verranno pubblicati visto che il comunicato li riporta.
E poi io ero rimasto ad una Regione (quella del secondo servizio) che sulle reti cliniche aveva deciso di sospendere una iniziativa per la loro verifica e miglioramento che aveva la colpa (credo) di essere stata promossa dall’Agenzia durante la gestione del prof Di Stanislao. Invece abbiamo nel primo Servizio reti cliniche “vere” anche se non si sa definite come, visto che non basta certo per definire vera una rete oncologica il fatto che viaggiano vetrini, analisi, documentazione clinica tra le strutture, piuttosto che i malati (come è stato scritto nel comunicato stampa). E infatti il quadro che si vede da fuori Regione (vedi il Rapporto Ambrosetti da cui è estratta la figura che segue) è del tutto diverso:
Non mi risultava che in questo secondo Servizio la Regione avesse fatto investimenti solo a partire dal 2015 ( a proposito: pensavo anche che gli investimenti di questi ultimi anni di cui l'attuale Giunta - che governa appunto dal 2015 - sembra voler vantare esclusivo merito fossero stati in realtà largamente finanziati dagli “avanzi” di gestione proprio degli anni precedenti al 2015).
Ho anche imparato che c’è nel primo Servizio un centro regionale che valuta i casi di mobilità extra-regionale (immagino con riferimento ai soli rimborsi delle spese di viaggio dei pazienti oncologici , perché altrimenti con i flussi di mobilità passiva che ci sono nelle Marche questo centro davvero non riuscirebbe a dare il resto!). Come faccia a fare questa valutazione davvero non lo so.
E poi per rimanere all’area oncologica avevo in mente - siamo tornati al secondo Servizio - gli ancora bassi livelli di copertura per gli screening dei tumori, le carenze della rete delle cure palliative e le gravi carenze nelle iniziative di prevenzione primaria nelle aree con elevato rischio tumorale collegato a problematiche ambientali.
Ma adesso ho finalmente capito: ci sono veramente due servizi sanitari nelle Marche. Uno - il primo, quello del comunicato stampa - in cui si investe in termini di tecnologie e personale e uno in cui questo non succede. In questo secondo Servizio ci sono carenze gravi e -pare - poco interessanti per la politica in settori quali la prevenzione, l’ area della salute mentale e della neuropsichiatria infantile , le cronicità in genere e tanti altri ancora. Ai responsabili di questi settori in occasione della prima riunione di budget si dice che le risorse sono diminuite e che bisogna razionalizzare.
In una cosa i due Servizi si assomigliano: in tutti e due si avverte la mancanza di dati che consentano a professionisti, cittadini e forze sociali di farsi una idea vera di come stanno le cose e di dove siano i punti di forza e di debolezza. Questo vale anche per la rete oncologica in cui è giusto valorizzare gli investimenti fatti e i risultati ottenuti, ma con dati non autoreferenziali e acritici. Se lo si vuole fare perché la Regione non usa i dati del Programma Nazionale Esiti o quelli del Sant’Anna che oltretutto paga? Perché non documenta lo stato della rete delle cure palliative e della assistenza domiciliare oncologica?
Riflessione finale.
Le malattie tumorali sono una esperienza che quasi tutte le famiglie hanno vissuto con tutti i drammi, le speranze, i successi e anche gli insuccessi che queste malattie comportano. Insuccessi che spesso non sono solo clinici, ma anche organizzativi e culturali. La risposta ai bisogni dei pazienti e delle famiglie nella fase in cui le terapie non sono più efficaci continua ad essere spesso discontinua e frammentata. Questa enfasi della Regione sulla capacità della tecnologia di dare sempre una risposta "vincente" a tali malattie rischia di lasciare in secondo piano il lavoro su questa fase dolorosa per pazienti, familiari ed operatori. Quando si parla di patologie tumorali, occorre, mi permetto sommessamente di suggerire (ma parlo per esperienza diretta di storie di persone a me vicine e carissime), più prudenza, anche nei comunicati stampa.