Una premessa. Gli ultimi cinque anni di lavoro prima della pensione li ho passati all’INRCA come Direttore Sanitario e quindi parlare di questo Istituto mi pone una sorta di conflitto di interesse.  Mi prendo questo responsabilità e vado avanti.

Se c’è una cosa che tutti sanno è che le Marche hanno una delle popolazione più vecchie d’Italia (e quindi del mondo) e che l’invecchiamento progressivo della popolazione comporta una sfida per tutti i sistemi sanitari e sociali. E’ altrettanto noto che l’assistenza agli anziani non autosufficienti richiede approcci culturali e tecnici specifici tanto che ieri abbiamo segnalato una nuova rivista online che di questo tema si occupa in modo approfondito.

Date queste banali (e quasi vergognosamente scontate) premesse la domanda è: in che modo la Regione Marche può avvalersi del contributo dell’INRCA che nelle Marche ha la sua sede centrale e le sue strutture più rilevanti? Prima di andare avanti dedichiamo un breve paragrafo a cos’è l’INRCA oggi. Data la mia familiarità con questa realtà mi baserò per così dire sulla mia conoscenza diretta e non ricorrerò a fonti bibliografiche.

L’INRCA (Istituto Nazionale per l’Assistenza agli Anziani) è un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) che presenta come tale alcune caratteristiche specifiche che attengono alla stretta integrazione tra attività di assistenza e di ricerca. Sono dunque previsti una Direzione Generale, una Direzione Scientifica ed un Consiglio di Indirizzo e Verifica, come è prevista una verifica periodica delle caratteristiche che giustificano il riconoscimento di IRCCS. L’inserimento nel Servizio Sanitario Nazionale di questi Istituti fa sì che per la parte per così dire assistenziale essi rispondano alle Regioni in cui insistono, Regioni da cui vengono finanziate, mentre per la attività di ricerca rispondono al Ministero della Salute (per avere una idea sugli IRCCS in Italia c’è una apposizione sezione nel sito del Ministero della Salute).

L’INRCA ha tre sedi nelle Marche e una ciascuna in due altre Regioni (la Lombardia e la Calabria). La struttura ospedaliera più importante si trova ad Ancona, dove hanno sede anche l’Amministrazione centrale, i laboratori di ricerca e il Centro Studi e Ricerche Economico-Sociali per l’Invecchiamento. Il sito dell’INRCA è ben strutturato e fornisce tutte le informazioni necessarie per avere una idea di “cosa sia” e “cosa faccia”.  A seguito della Legge Regionale 34/2017 l’INRCA ha integrato l’Ospedale di Osimo in preparazione della confluenza dei due presidi (INRCA di Ancona e presidio ex-ASUR di Osimo) nel nuovo ospedale dell’area sud di Ancona.

Ma questo non è un promo dell’INRCA, ma l’occasione per quella riflessione sul ruolo dell’INRCA a livello regionale che sta dentro alla dimensione nazionale e internazionale che l’Istituto  ha e deve avere e sviluppare. Questa riflessione la voglio far partire da alcune osservazioni sulla specificità che deve avere l’approccio assistenziale all’anziano, in particolare all’anziano fragile. A proposito, dal sito dell’INRCA recuperiamo la definizione di fragilità che segue utile per dare un significato ad un termine spesso usato in modo improprio o generico: La fragilità è una sindrome biologica/fisiologica connessa all’invecchiamento, caratterizzata da aumentata vulnerabilità (ridotte riserve funzionali e ridotta resistenza e capacità di rispondere ad eventi stressanti) quale risultato di complesse alterazioni/deficit a carico di multipli sistemi regolatori fisiologici. Ciò pone l’anziano ad elevato rischio di outcomes avversi (cadute, malattie acute, ospedalizzazione, declino funzionale, istituzionalizzazione, morte). L’anziano fragile viene definito come un soggetto di età avanzata o molto avanzata, cronicamente affetto da patologie multiple, con uno stato di salute instabile, frequentemente disabile o a rischio di diventarlo, in cui gli effetti di invecchiamento e malattie sono spesso complicati da problematiche socio-economiche.
Da queste articolate definizioni si intuisce la complessità della patogenesi della fragilità, che chiama in causa molteplici fattori: invecchiamento, predisposizione genetica, comorbilità, disabilità, ridotta performance fisica e sedentarietà (obesità), malnutrizione, basso grado di infiammazione cronica (low-grade inflammation), deficit sottosoglia multisistemici (muscolare, neuro-endocrino ed immunitario), problemi cognitivo-affettivi e sociali (solitudine, povertà).

Questa tipologia di persone e di pazienti richiede un approccio culturale, clinico ed organizzativo particolare. A solo titolo di  esempio l’ospedalizzazione di questi pazienti richiede ad esempio di attivare interventi e percorsi ad hoc per : la prevenzione della sindrome da immobilizzazione, la prevenzione e gestione del delirium, la prevenzione  e gestione delle lesioni da decubito, la prevenzione delle cadute, la gestione delle problematiche nutrizionali, la gestione della polifarmacoterapia e la riconciliazione farmacologica, la gestione della incontinenza urinaria.  Molti tradizionali processi assistenziali nei pazienti anziani fragili assumono o, meglio, debbono assumere caratteristiche particolari. Questo vale, si tratta ancora solo di alcuni esempi,  per il percorso chirurgico, il trattamento riabilitativo (i carichi di lavoro riabilitativi in questi pazienti non possono essere gli stessi previsti in un giovane adulto) e la palliazione.

Tutto questo richiede di rendere effettivamente operativa quella che viene definita l’assistenza centrata sul paziente anziano con condizioni croniche e/o limitazioni funzionali. Quello che segue in corsivo è tratto da un articolo scritto da un gruppo di esperti della American Geriatric Society sulla “assistenza centrata sulla persona”. Ovviamente la traduzione non è “professionale” e può quindi contenere qualche (presumibilmente minima) imprecisione. L’articolo è di grande interesse perché cerca di definire culturalmente, operativamente ed organizzativamente cosa possa e debba intendersi per “assistenza centrata sulla persona”, approccio fondamentale nella risposta ai bisogni della popolazione anziana.

L’espressione “assistenza centrata sul paziente” sta ad indicare che i valori e le preferenze degli individui vengono presi in considerazione in modo attivo e, una volta espressi, guidano tutti gli aspetti della loro assistenza sanitaria, venendo incontro alle loro realistiche aspettative di salute e di vita. L’assistenza centrata sul paziente (PCC, da “patient-centered care”) può essere raggiunta tramite una relazione dinamica con il malato, con coloro che gli stanno vicino e con tutti quelli che contribuiscono significativamente alla sua assistenza. Questa collaborazione supporta il processo decisionale fino al punto che gli individui desiderano. Gli elementi costitutivi essenziali di questa assistenza sono i seguenti. 

1. Piano assistenziale individualizzato, orientato a specifici obiettivi e basato sulle preferenze della persona. Una valutazione approfondita medica, funzionale e sociale rappresenta il presupposto per consentire alla persona e alla famiglia di individuare i propri obiettivi (la sede di tale valutazione potrebbe essere talora anche il domicilio). 

2. Revisione continua degli obiettivi della persona e del piano assistenziale. La sistematica revisione del piano assistenziale aiuta a verificarne l’efficacia in termini di obiettivi raggiunti, a rimodulare gli obiettivi dell’individuo sulla base dell’evoluzione del suo stato di salute dal punto di vista medico, funzionale, psicologico e sociale. 

3. Assistenza basata su un team multidisciplinare di cui l’individuo fa parte integrante. Il team deve essere flessibile nella sua composizione e adattabile ai possibili cambiamenti che possono sopraggiungere nei bisogni e nelle aspettative della persona. Ha bisogno di essere sostenuta da persone che nella organizzazione hanno un ruolo di leader. 

4. Referente nel team. Un operatore all’interno del team che serve da punto di contatto con la persona o con chiunque sia coinvolto nella sua assistenza, facilita la comunicazione e la continuità dell’assistenza nella transizione (passaggio) tra i vari setting di cura. 

5. Coordinamento attivo tra tutti gli operatori coinvolti nel processo assistenziale e nei servizi di supporto allo stesso. Ha lo scopo di assicurare il più possibile al malato la continuità delle cure, specialmente quando la persona si muove da un setting di cura all’altro (struttura sanitaria o sociale, compresa la propria casa). Il referente indicato al punto 4. facilita tale coordinamento e le modalità con cui gestire i vari passaggi. Occorre far funzionare a rete tutti i servizi coinvolti nel piano assistenziale in quel contesto territoriale. 

6. Condivisione continua delle informazioni e comunicazione integrata. Le informazioni tra i servizi sanitari ai vari livelli e tra questi e quelli sociali vanno condivise attraverso strumenti come la cartella sanitaria elettronica. La comunicazione, supportata da un’attenta capacità di ascolto, ha a che vedere con la relazione tra la persona e l’operatore. In questo ambito un aspetto importante è la discussione delle aspettative dell’individuo (ad esempio, il mantenimento o il miglioramento della propria “funzionalità”) e su come trasformarle in un obiettivo specifico, misurabile e realizzabile. Inoltre collaborare con le persone e con chi gli sta vicino consente di monitorare l’andamento del piano assistenziale e il raggiungimento degli obiettivi per eventualmente ridefinirli. 

7. Formazione e addestramento degli operatori e, talora del paziente e di chi gli sta vicino. Una cultura della PCC comune nella organizzazione supporterà anche in termini formativi la pratica della PCC. La formazione è premessa fondamentale per rendere operativi i principi della PCC, richiamando una specifica attenzione al riconoscimento e al mantenimento dei livelli di autonomia dell’individuo. Importante diventa anche l’individuazione dei membri del team con una maggiore predisposizione per questo approccio.L’educazione sanitaria rivolta al malato e a chi gli sta vicino facilita il processo decisionale usando tutte le informazioni disponibili e favorisce l’auto-determinazione. 

8. Monitoraggio della performance dell’individuo e dei suoi miglioramenti qualitativi utilizzando le informazioni fornite dal paziente e dal suo caregiver anche attraverso strumenti che misurino la soddisfazione di pazienti e familiari. Vanno utilizzati indicatori di esito (outcome) misurabili per stabilire i successivi adattamenti del piano assistenziale, così da verificare se le aspettative della persona sono state soddisfatte e individuare quali interventi sono necessari per minimizzare le difficoltà nella transizione del malato tra gli operatori sanitari e tra i vari setting di cura.

Se è questo l’approccio appropriato alla gestione del paziente anziano fragile perché non affidare esplicitamente all’INRCA il ruolo di supporto alla Regione Marche nei processi di miglioramento della qualità dell’assistenza in ambito geriatrico? Di fatto, vi sono tutte le premesse perché l’INRCA possa svolgere (anche) le funzioni tipiche di una Agenzia Sanitaria Regionale nell’area della risposta ai bisogni di salute della popolazione anziana. Quell’anche sta ad indicare che all’INRCA rimarrebbe comunque il compito di rappresentare un riferimento nazionale ed internazionale sugli stessi temi sia in termini assistenziali che di ricerca (per inciso la dimensione assistenziale e di ricerca in un IRCCS dovrebbero coincidere).

Certo per assolvere a questo (eventuale) nuovo ruolo l'INRCA ha bisogno che vengano affrontate alcune questioni. Questa è almeno la mia opinione frutto anche di una esperienza quinquennale nell'Istituto.

A livello istituzionale di problematiche ve ne sono in particolare due. Una riguarda la dimensione interregionale dell'INRCA che va definitivamente chiarita per evitare di pesare sul bilancio e sulla gestione complessiva dell'Istituto. E questo dipende molto dalla Regione Marche, cui spetta anche (seconda questione)  di garantire standard assistenziali elevati tipici di un IRCCS. La stessa operazione di integrazione con Osimo vista in questa luce richiede di essere supportata da tutto il sistema ed ancora una volta dalla Regione per evitare che si traduca in quell'affanno gestionale tipico dei processi di integrazione tra ospedali  con storie e caratteristiche diverse. Come pure in questa ottica il nuovo ospedale dell'area a sud di Ancona dovrebbe consentire di ulteriormente sviluppare la tradizione di specificità  dell'INRCA che costituisce a tutt'oggi una esperienza unica in Italia. 

Una ultima questione riguarda poi il mondo INRCA che da questo nuovo ruolo verrebbe sfidato a garantire l'autorevolezza (fondata sulle competenze e sulle esperienze) necessaria per essere un riferimento a tutta l'azione regionale in tema di risposta ai bisogni della popolazione anziana. Ma per quel che so e ricordo questa sfida verrebbe certamente accettata.