Torniamo con l’intervista di oggi sul tema della palliazione già oggetto di una prima intervista a Francesca Sorvillo (La palliazione in ambito geriatrico: una intervista a Francesca Sorvillo). Ancora una volta a darci una sintesi della propria esperienza è un operatore che le problematiche della palliazione le vive per scelta sul campo da tanti anni. E quindi presentiamola questa intervista.

Chi: Sergio Giorgetti, medico palliativista, responsabile dell’hospice di San Severino Marche (ASUR - Area Vasta 3).

Cosa: nuove frontiere nell’utilizzo dell’hospice per patologie non oncologiche.

Perché: l’apertura degli hospice a nuove condizioni non è ancora una esperienza diffusa e può essere utile tenere conto di chi questa apertura la sta già sperimentando con successo.

Sergio come vedi il ruolo dell'hospice oggi nella assistenza a pazienti con  condizioni non oncologiche? Sono possibili altri utilizzi rispetto a quelli più tradizionali?

Le cure palliative e quindi l’hospice, espressione strutturale delle stesse, sono un approccio culturale e professionale verso il così detto fine vita; in particolare,  attraverso strumenti tradizionali della medicina come la semeiotica, la relazione, la terapia si cerca di ridare al paziente e alla sua famiglia una nuova umanizzazione, intesa come riscoperta e ricollocamento  della persona al centro della propria vita. Quindi non è pensabile che siano confinate solo alle malattie oncologiche come fossero un appendice specialistica, ma si devono per forza allargare a tutte quelle condizioni che portano il paziente ad uno stato di inguaribilità,  dando quelle risposte che nel processo di ospedalizzazione non possono essere date. Tutto questo si traduce nel prendersi cura con attenzione alla storia naturale della malattia, ma anche alla narrazione della vita del paziente. Le malattie neurologiche degenerative, le miocardiopatie dilatative, le BPCO sono tutte patologie che al pari delle condizioni oncologiche necessitano di buone cure palliative se vogliamo parlare di buona qualità della vita e se vogliamo considerare, come dice Spinsanti, “le cure palliative un servizio alla salute. Non dunque una medicina per il morente e per aiutare a morire, ma una medicina per l’uomo, che rimane un vivente fino alla morte”.                                          

Quali esperienze state facendo a San Severino e quali avete intenzione di sviluppare?

Per strutturare e realizzare quello che abbiamo appena detto si deve creare una rete credibile, capace di dare risposte in tempi adeguati, radicata nel territorio. Qui a San Severino abbiamo pensato all’hospice come ad una realtà profondamente radicata nel nostro territorio montano reso ancora più complesso dalla tragedia del terremoto. Quindi una sorta di anello di congiunzione tra la realtà del domicilio e le reti specialistiche ospedaliere. L’obiettivo è dare risposte a tutte quelle condizioni cliniche e sociali che non riescono più ad essere gestite a domicilio, ma ciò richiede di essere  supportati dalle U.O. ospedaliere per dare qualità di cura. In questa ottica abbiamo una stretta collaborazione con la U.O. di Medicina Interna di San Severino e Camerino e la U.O. di Oncologia con la quale mettiamo in pratica i principi della “simultaneous care” e dall’altro abbiamo un rapporto di reciproca collaborazione ed ascolto con i medici di medicina generale. Purtroppo, a volte, non riusciamo a dare le risposte che vorremmo per carenza di posti letto o per carenza di personale che anche da queste parti risente dei vincoli a tutti noti.  Una soluzione potrebbe essere un utilizzo dei posti letto extra-ospedalieri (ospedali di comunità, residenzialità per anziani, ecc) in una logica di tipo progettuale.

Sulla SLA qual'è stato il percorso che avete costruito? 

La ASUR, con la recente Determina n.707 del 4 dicembre scorso (e relativo allegato), ha recepito perfettamente, per quanto riguarda i pazienti affetti da SLA, un percorso che avevamo già iniziato in collaborazione con la U.O. di Neurologia dell’ospedale di Macerata.  Siamo partiti dai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, su segnalazione dei colleghi neurologi e anestesisti, fornendo un’accoglienza in hospice e dando le risposte di cui avevano bisogno. La SLA, direi, è il paradigma delle cure palliative intese sia come accompagnamento alla fine della vita, con le problematiche bioetiche che esso comporta, sia come aiuto e superamento di situazioni critiche (nursing per la peg e la tracheostomia, problematiche cliniche tipiche della post-acuzie come le lesioni da decubito, ecc) che ostacolano un ritorno al proprio domicilio. E’ chiaro che per garantire tutto questo è necessaria una rete di supporto specialistico che per noi, sulle ali dell’entusiasmo, è stata sia telefonica che fisica a 360 gradi da parte di tutti gli specialisti coinvolti. Vorrei evidenziare anche che nella nostra struttura è attiva, da oltre due anni, una consulenza bioetica che interviene su richiesta dell’equipe nei casi complessi.

Un'ultima domanda: la palliazione è una rete di servizi specialistici o una cultura diffusa?

Con la Legge 38 del 2010 sulle cure palliative e la terapia del dolore prima e con l’approvazione della legge sul biotestamento (Biotestamento e cure palliative: dignità nel vivere e nel morire)  poi si sono aperti nuovi scenari che comportano nuove sfide alle quali il Servizio Sanitario Regionale deve dare risposte. Il sistema delle cure palliative regionale da una parte vede un forte investimento della Regione Marche con oltre 70 posti letto di hospice, ma  dall’altro,  anche per la carenza della funzione di coordinamento (prevista peraltro dai decreti attuativi della legge 38), in alcuni hospice le patologie non oncologiche non  vengono prese in carico. Da un punto di vista culturale le problematiche della palliazione solo di recente cominciano ad essere affrontate nei corsi di laurea della Università Politecnica delle Marche, cui va comunque il merito di avere attivato un master in Medicina Narrativa, Comunicazione ed Etica della Cura. Se, come credo, le cure palliative di base debbono far parte del bagaglio culturale di ogni operatore sanitario, per offrire un servizio di qualità è necessario mettere questo operatore  in condizione di saper affrontare situazioni complesse:  gestire mutamenti clinici repentini, avere capacità relazionali con i pazienti e loro familiari, saper prendere decisioni efficaci, possedere gli strumenti e i presidi idonei.

Come potremmo chiudere?

Per concludere, credo che se non sapremo entrare in sintonia con la cosiddetta società civile la nostra sanità correrà il rischio di girare a vuoto vanificando gli sforzi di tanti operatori che, gettando il cuore oltre l’ostacolo, cercano di dare risposte individuali a bisogni diffusi che richiedono in realtà sforzi collettivi ad elevata interdisciplinarietà e multiprofessionalità.