Ieri è stato dato ampio risalto nei giornali all’approvazione da parte del Senato del disegno di legge sul biotestamento. Commentando questa notizia Chiara Saraceno su la Repubblica ha fatto un commento che vorrei riprendere perché dice bene cose importanti. La nuova legge, dice la Saraceno, sancisce il diritto a rifiutare le cure. Allo stesso tempo “statuisce in modo altrettanto forte il diritto alla cura e al mantenimento in vita anche senza speranza di guarigione”.

Ciò richiede una “forte assunzione di responsabilità da parte dei medici e delle strutture sanitarie, con l’ampliamento della disponibilità di prestazioni di medicina palliativa e di hospice... Al momento questa disponibilità è ridotta e distribuita in modo disomogeneo sul territorio, creando gravi forme di diseguaglianza tra malati proprio quando sono più sofferenti. Sia chi è a favore della legge sia chi è contrario dovrebbe impegnarsi attivamente perché le cure palliative e l’accompagnamento dei morenti e dei loro famigliari entrino a far parte del servizio sanitario in modo sistematico e diffuso. E’ su questo terreno che si potrà verificare l’impegno a difesa della libertà di decidere su di sé e della dignità sia nel vivere sia nel morire”.

Questo è il momento giusto per fare il punto sulla cultura e sulla pratica della palliazione nella Regione Marche.

Gli atti e gli organismi ci sono. E’ stato istituito nel 2011 con decreto del direttore dell’Agenzia Regionale Sanitaria un  gruppo di coordinamento regionale sulle cure palliative (e nel 2016 il Gruppo di coordinamento regionale della rete di cure palliative e terapia del dolore pediatrica). E’ stato recepito con la DGR 676 del 2014 l’accordo Stato - Regioni con gli standard per la rete delle cure palliative. Sono state emanate le linee di indirizzo per la costruzione della rete delle cure palliative con la DGR 846/2014 (e con la DGR 1105/2017 ha incrementato i posti letto di hospice previsti) . Ci sono i flussi inseriti negli obiettivi dei direttori 2017 (obiettivo 13) e ci sono gli indicatori sull’accesso alla rete del Sant’Anna  già calcolati per il 2016 (sito accessibile a chiunque previo rilascio di password: Osservatorio Sant'Anna di Pisa).

Ci sono tutte le premesse perché si acceleri nelle Marche quel percorso che Chiara Saraceno auspica e di cui tanti cittadini hanno tutti i giorni bisogno.

Poi c’è un discorso culturale che deve accompagnare la pratica della palliazione. In questo blog l’intervista a Francesca Sorvillo (La palliazione in ambito geriatrico: una intervista a Francesca Sorvillo) ha evidenziato come anche la palliazione geriatrica sia importante e si possa già praticare con un forte investimento formativo. Ottimo segnale poi viene dalla Università Politecnica delle Marche dove è attivo un Master in Medicina Narrativa, Comunicazione ed Etica della Cura.

Solo che tutto questo deve diventare un circolo continuo di piani, azioni, verifiche e interventi correttivi. Tutto basato sulla disponibilità ed utilizzo dei nostri cari dati. Quel circolo detto Plan, Do, Check and Act (PDCA, abituatevi all’acronimo!) su cui presto torneremo a parlare a proposito di accreditamento.