In queste ultime settimane c’è stato (e continua ad esserci) un forte dibattito su una proposta di Legge sulle sperimentazioni gestionali. In questo dibattito è spesso venuto fuori come possibile esempio di sperimentazione gestionale quello che porterebbe alla nascita di un Centro Nemo ad Ancona come naturale evoluzione della situazione attuale in cui presso la sede dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona operano in strettissima integrazione il Centro regionale per le malattie neuromuscolari e la Fondazione Dante Paladini.  Come noto, le malattie neuromuscolari sono importanti malattie neurologiche (tra cui la Sclerosi Laterale Amiotrofica) che ricevono periodicamente grande attenzione mediatica in occasione della ricerca di fondi con la maratona televisiva Telethon. Poi c’è la vita di tutti i giorni dei pazienti e questa ha bisogno di servizi in parte diversi da quelli attuali. Di qui l’ipotesi di un Centro Nemo …

Chi: Roberto Frullini. Roberto è il presidente della Fondazione Paladini. Roberto è molto altro ancora, ad esempio è Presidente delle Confcooperative Federsolidarietà Marche. E’ anche un paziente “esperto” che si è sempre impegnato con e dentro le istituzioni per una maggiore attenzione prima e migliori soluzioni poi nei confronti delle malattie neuromuscolari.

Cosa: il possibile avvio di una sperimentazione gestionale ad Ancona per la gestione del centro sulle malattie neuromuscolari.

Perché: a 10 anni dal suo avvio la Fondazione è consapevole (lo è in realtà da molti anni) di dover fare un ulteriore passo in avanti e questo passa attraverso una sperimentazione gestionale.

Roberto, quando nasce e perché la Fondazione Paladini?

Il 16 aprile 2008 viene costituita la Fondazione Dott. Dante Paladini onlus presso l'Azienda Ospedaliera (AO) Ospedali Riuniti di Ancona. I soci fondatori sono, oltre l'AO, Pericle Paladini e Fondazione Serena onlus. Quest'ultima rappresenta le associazioni delle persone con malattie neuromuscolari Uildm, Aisla e Famiglie Sma, oltre a Telethon e altre realtà sostenitrici del Centro clinico Nemo di Milano.

Le ragioni della nascita della Fondazione Paladini risiedono nella volontà di coltivare e rafforzare il lavoro svolto da Dante Paladini, neurologo prematuramente scomparso, per il Centro regionale per le malattie neuromuscolari e promuovere la nascita di un Centro clinico Nemo ad Ancona.

Perché è così forte l'esigenza di un centro di riferimento per le malattie neuromuscolari?

Le patologie neuromuscolari sono malattie rare e in gran parte presentano una elevata complessità assistenziale, a causa del coinvolgimento di diverse specializzazioni sia mediche che di altra natura professionale e del grado elevato e progressivo delle complicanze. Il numero non elevato dei pazienti e la complessità delle patologie possono essere affrontati con competenza e tempestività solo da un team multidisciplinare di professionisti, che hanno familiarità con queste malattie.

Affinché tutto questo sia possibile è necessario un luogo in grado di aggregare la maggior parte dei malati, con un processo di reale presa in carico e di erogazione delle migliori cure asseverate e/o sperimentali.

Quali sono i principali risultati ottenuti in questi primi 10 anni?

La nostra azione è stata di presenza, sostegno e stimolo assiduo del Centro regionale per le malattie neuromuscolari presso la Clinica Neurologica di Torrette.

Abbiamo garantito il supporto alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie, fornendo informazioni e supporto sociale e psicologico in collaborazione con le associazioni partner, attraverso una attività di sportello informativo quotidiana.

Nell'attesa di poter disporre di un luogo dedicato in grado di diffondere prassi e competenze abbiamo prodotto oltre 23 corsi e convegni, formando sanitari e familiari, prodotto eventi culturali e divulgativi per condividere una consapevolezza maggiore sull'importanza del garantire a tutti una vita possibile e dignitosa.

Tra questi mi piace ricordare il lavoro importante prodotto per affrontare la disfagia, una complicanza comune a moltissime patologie, con pubblicazioni, concorsi per chef e progetti con gli istituti alberghieri delle Marche. (Nota dell’intervistatore: a proposito di chef il catering alle iniziative della Fondazione è fatto spesso da Moreno Cedroni e Mauro Uliassi).

Quali sono le difficoltà che vanno ancora risolte?

I fronti aperti sono ancora numerosi e vari. Limitandoci agli aspetti sanitari le maggiori sono due: superare l'approccio specialistico per andare verso quello multidisciplinare e garantire cure territoriali quali l'ADI ad alta intensità, le cure palliative e un modello di cura uniformi su tutto il territorio regionale.

A questo si aggiunge la necessità di omogeneità anche negli interventi di aiuto e assistenza erogati dai comuni, affinché non sia solo la regione ad intervenire nelle situazioni di maggior bisogno.

Quali sono le possibili soluzioni?

La multidisciplinarietà sarebbe realizzabile attraverso un Centro clinico Nemo, come successo a Milano, Messina, Roma e Arenzano. Il momento sembra favorevole: oggi abbiamo una direzione della AO Ospedali Riuniti di Ancona fortemente interessata a questa esperienza di eccellenza clinica e una Regione Marche che si è impegnata verso questo obiettivo con un protocollo d'intesa sottoscritto con le associazioni dei malati neuromuscolari.

Le carenze territoriali scontano l'assenza di PDTA regionali e le difficoltà dell'Asur a far fronte alle carenze ed alle disomogeneità professionali ed organizzative esistenti a livello di Area Vasta e a volte persino di distretto. Ma anche qui le premesse per un salto di qualità ci sono tutte.

Intanto, abbiamo fortunatamente un'equipe multidisciplinare ospedaliera che cerca con fatica di garantire una risposta adeguata ai bisogni espressi e alcuni territori nei quali la professionalità ed umanità dei sanitari superano le difficoltà esistenti.

Cosa rende difficile adottare queste soluzioni o meglio cosa serve per renderle operative?

L'avvio di un Centro clinico Nemo può avvenire attraverso una sperimentazione gestionale, la cui regolamentazione è oggetto di una Proposta di Legge Regionale attualmente in discussione. In questo modo sarebbe possibile mantenere il centro all'interno di una struttura ospedaliera in grado di offrire  adeguate prestazioni diagnostiche e specialistiche con un approccio multidisciplinare e multiprofessionale  e dall’altra avere meccanismi di governo che recuperino risorse fuori del Servizio Sanitario Nazionale e diano più spazio ai pazienti e alle loro espressioni associative.

Per PDTA e cure territoriali ritengo sia necessaria una ancora maggiore e più esplicita azione di indirizzo e governo da parte della Regione Marche in modo da dare all'Asur un mandato chiaro con obiettivi, tempi e risorse dedicate.