Il 21 settembre è stato identificato nel 1994 dall’OMS come il giorno dedicato alla malattia di Alzheimer. Che questa malattia e, più in generale le demenze, sia(no)  una assoluta priorità di sanità pubblica non ci sforziamo nemmeno di dimostrarlo. Di questa priorità/emergenza è del resto una testimonianza l’Accordo Stato-Regioni sul  Piano Nazionale Demenze del 30 ottobre 2014 recepito dalla Regione Marche con la DGR 107 del 23 febbraio 2015. Cerchiamo ora di capire a distanza di diversi anni quale sia la situazione marchigiana negli atti e nei dati.

Nella DGR 107/2015 erano previste le seguenti azioni: 

1. superamento delle Unità Valutative Alzheimer (UVA) e loro trasformazione in Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD);
2. implementazione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA) per le demenze in ambito regionale;
3. creazione di un gruppo tecnico di valutazione a livello regionale;
4. formazione e aggiornamento degli operatori;
5. carta dei servizi da parte dell’ASUR;
6. predisposizione di obiettivi specifici per i Direttori Generali e per i Direttori delle strutture operative interessate;
7. creazione di una consulta specifica del volontariato e delle associazioni dei familiari;
8. flussi informativi.

Nel dicembre del 2015 è stato poi approvato un decreto del dirigente del Servizio Sanità con gli indirizzi per la costituzione dei CDCD. Questi indirizzi prevedono una serie di attività fortemente innovative rispetto alle vecchie UVA, come gli interventi formativi e di supporto al caregiver. Nel decreto era previsto tra l’altro che l’ASUR si dotasse di uno specifico software web-based per consentire la raccolta dei dati relativi alla presa in carico dei pazienti da parte dei Centri.

La rilevanza della problematica merita che si faccia quanto prima il punto e il 21 settembre 2018 sembra una buona occasione per farlo. Lasciando alla Regione il compito di rendicontare l’attività svolta in applicazione dei due atti sopracitati anticipiamo qualche preoccupata considerazione in base agi atti e ai dati di più facile ricostruzione:

• il Piano Demenze è scomparso dagli obiettivi 2018 assegnati ai direttori (DGR 471/2018);
• non c’è una sezione dedicata al Piano Demenze nel nuovo sito dell’ARS;
• il Piano Demenze non afferisce specificamente ad alcuna articolazione organizzativa dell’ARS e del Servizio Salute (DGR 1329/2017);
• per i posti specificamente dedicati alle demenze sia a livello semiresidenziale che residenziale attualmente disponibili e quelli previsti dalla DGR sul corrispondente fabbisogno (DGR 1105/2017) c’è una grande discrepanza (ad esempio, per i centri diurni Alzheimer a fronte dei 189 operativi ne sarebbero autorizzabili 398). Per quanto riguarda i posti letto di Residenza Protetta per Anziani con Demenza a fronte di un fabbisogno di posti letto autorizzabili e contrattualizzabili di 800 dall’Allegato 3 al Bilancio Consuntivo ASUR 2017 ne risultano convenzionati 255.

 Nella pagina del sito del Ministero della Salute dedicata alle demenze si legge che: Nella seduta del 26 Ottobre 2017, la Conferenza Unificata ha approvato l’Accordo relativo ai due documenti recanti: "Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze"  e “Linee di indirizzo nazionali sull’uso dei Sistemi informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze” .

Si tratta dei primi due documenti tecnico-scientifici di approfondimento elaborati dal Tavolo di monitoraggio dell’ implementazione del Piano Nazionale per le Demenze (PND), operante presso il Ministero, secondo quanto previsto dal Piano stesso. I due documenti sono il primo prodotto della scelta, condivisa da tutti i componenti del tavolo, delle tematiche di particolare rilievo ed urgenza da approfondire per poi passare alla concreta attuazione nei livelli centrali, regionali e locali.

Mi è sfuggito se questi due accordi sono stati recepiti dalla Regione Marche. Due cose sono comunque certe. La prima: c’è nelle Marche una enorme passione tra gli operatori e le associazioni di tutela del settore che non aspetta altro che un investimento regionale vero,  specifico e finanziato sul progetto demenze. La seconda: questo progetto è una tipica priorità da Piano.

Il 21 settembre sarà un buon giorno per prendere da parte della Regione un impegno non formale sul tema delle demenze. In quella giornata saranno tante le manifestazioni che localmente testimonieranno l’impegno e la qualità del lavoro già in corso. Ci permettiamo di segnalarne una tra le tante che si svolgerà nel Centro Diurno Margherita di Fano, centro di cui ho potuto personalmente apprezzare tutto: struttura, organizzazione, competenza e passione. Certamente ci sono altre esperienze esemplari, ma di questa ho una conoscenza più diretta. E poi mi hanno anche invitato!