Una frase che – ho scoperto – viene spessissimo citata  è  la seguente: “Senza i numeri, le storie sono solo aneddoti, ma senza le storie, i numeri sono semplicemente aride statistiche”. La trovate anche in questa bella serie di slide della Associazione Medici Diabetologi. Viene fatta risalire ad un articolo comparso sul British Journal of Medicine nel 2009 e ci aiuta a ragionare  sulla importanza dei dati e sulla necessità di legarli a delle storie.

E’ pensando alla importanza di questi due elementi (dati e storie) che mi è venuto ancora una volta da riflettere sul clima attuale che si respira nella politica sanitaria delle Marche. Chiunque opera nel sistema si rende conto che ormai esiste una grande distanza tra la realtà vissuta da operatori e cittadini e quella raccontata da chi governa la sanità regionale. Il caso della oncologia è al riguardo esemplare.

Ho di recente commentato in un post l’enfasi che un comunicato stampa della Regione metteva sullo stato della rete oncologica regionale. 

Adesso i dati sono arrivati, sono quelli del rapporto del Sant’Anna (quello dei bersagli) con i dati 2017. Ed ecco cosa dice il rapporto sulla assistenza oncologica:

Alcune luci e ombre rispetto alle diverse fasi (screening, diagnosi, trattamento, fine vita) in cui si articola il percorso oncologico: rispetto alla prima di queste, è già stata rimarcata la scarsa adesione da parte delle persone invitate; i tempi di attesa per i trattamenti chirurgici sono complessivamente allineati alla media - più lunghi solo quelli per il tumore alla mammella e al retto - e il processo di concentrazione della casistica ancora non può dirsi concluso (in riferimento al trattamento del tumore maligno alla mammella, ad esempio).

Luci ed ombre, così si esprime il rapporto. Che non si esprime sulla rete delle cure palliative che però sappiamo essere incompleta.

Sempre nel già citato e già commentato comunicato stampa c’è quest’altra frase assolutamente condivisibile: Quello che fa la differenza per un malato oggi è la presa in carico, il prendersi cura del paziente, l’accoglienza … E qui ci vengono bene le storie, quelle dei pazienti e quelle dei loro medici di medicina generale (MMG). Presa in carico vuol dire fare in modo che il paziente oncologico non si debba preoccupare più di nulla: è il sistema che lo accompagna evitandogli passaggi inutili, prenotazioni di controlli a proprio carico, ecc. Certo ci si sta lavorando, ma a cosa serve presentare una realtà che è così lontana dalla quotidianità di operatori e pazienti e - abbiamo visto – così lontana dai dati quando disponibili?

L’impressione molto forte è che in Regione la riflessione critica sui dati sia scoraggiata e che la disponibilità all’ascolto ridotta. E se questo vale per l’oncologia, su cui certamente si sta investendo anche in termini di risorse oltre che di attenzione, figuriamoci cosa avviene nelle aree più orfane sia di risorse che di attenzione come la salute mentale a tutte le età e la prevenzione nei luoghi di lavoro (tanto per fare i soliti esempi). 

Una domanda (anzi: qualche domanda) sorge spontanea. Ma a chi governa queste cose non c’è nessuno “lì vicino” che gliele dice? Gli indicatori del Sant’Anna perché non entrano negli obiettivi degli Enti e non vengono presentati pubblicamente anche se la Regione paga 40.000 euro l’anno per la loro elaborazione? Perché non si sostituiscono ( o almeno accompagnano) le conferenze stampa con confronti tecnici e dibattiti pubblici basati sui dati “buoni” e “meno buoni”?

Lo so, questi sono ragli d’asino che non saliranno al cielo, ma non riesco a trattenerli …